La traversée 2018 - Lausanne / Amphion

Retour en vidéo sur la traversée pour l’espoir 2018, au départ de Lausanne arrivé à Amphion Les Bains,
un grand merci à tous les nageurs et bénévoles encore pour cette superbe journée !

L'association

Traversée pour l'espoir - Thonon-10 septembre 2017-177

« Rien n’est impossible en ce monde si nous le faisons ensemble » nous sommes toujours plus fort dans un mouvement collectif que dans l’individualisme.

Née pour durer, l’association s’adresse à vous qui souffrez au quotidien de cette maladie imprévisible, dont on ne connaît pas encore bien les causes. Si vous le souhaitez, nous pouvons vous accompagner dans votre vie quotidienne, en complément de l’action des services médicaux et sociaux. Nous vous offrons aussi des espaces dans lesquels vous pourrez partager, en discussion ouverte ou en toute confidentialité si vous le souhaitez, vos tourments et vos questionnements sur cette maladie. Des malades, des spécialistes – neurologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, infirmiers, etc. – des travailleurs sociaux spécialisés dans le handicap, seront à votre disposition.

Notre volonté est d’être des porteurs d’espoirs, pour

« Aider les personnes touchées par la Sclérose en Plaques à conserver ou à retrouver de l’espoir face à leur situation ». 

NON, LA SEP NE SIFFLE PAS LA FIN DE LA PARTIE, LA VIE CONTINUE !

Certes, le malade doit adapter son mode de vie, mais il a, comme tous les valides, le droit au bonheur, le droit de profiter d’un lever de soleil sur le lac Léman, le droit de profiter du temps qui passe. C’est l’exemple que donne la marraine de l’association, ANITA FATIS, âgée aujourd’hui de 54 ans, qui souffre de cette maladie depuis l’âge de 26 ans.

Anita FATIS

Traversée pour l'espoir - Thonon-10 septembre 2017-179

 Anita FATIS est une nageuse handisport française, née le 10 septembre 1963 à Dunkerque (59).

Atteinte d’une sclérose en plaques depuis ses 26 ans, elle doit se résigner au fauteuil roulant après quelques années. Mariée, mère de trois enfants, Anita fait une grosse dépression. Poussée par son mari, pour se changer les idées, elle commence la natation.

Ce qui n’est départ qu’un passe-temps devient rapidement une passion

« la piscine m’a vraiment sauvée de la dépression »,

« quand je nage je suis libre avec mon corps » (Anita, le 9 septembre 2017).

Elle arrête sa carrière d’athlète après les jeux de Rio, en 2016. Elle cumule aujourd’hui

15 titres de championne de France de 2008 à 2016,
2 médailles de bronze au championnat du monde 2010,
1 médaille d’argent et 1 médaille de bronze au championnat d’Europe en 2011,
Finaliste aux jeux paralympiques de Londres 2012 sur 200 m et 100 m NL,
1 médaille de bronze au championnat du monde 2014,
1 médaille de bronze au championnat d’Europe 2016.

Elle fait gagner à la France nombre de médailles aux championnats du monde et d’Europe avant de frôler le podium aux jeux paralympiques de Londres 2012.

Sélectionnée aux jeux paralympiques de Rio 2016, elle est finaliste du 200 m et 50 m NL et termine à la 9ème place des séries du 100 m NL.

Le 10 septembre 2017 elle traverse à la nage le Lac Léman entre Lausanne et Thonon les Bains en relais avec Laurent Defretin.

En juin 2018, elle va grimper jusqu’à 5 500 m le Manaslu, sommet de la chaine himalayenne qui culmine à 8 163 m d’altitude.

Témoignage

Vidéo d'Anita Fatis

  • Desmond Tutu

    « L’ESPOIR EST D’ÊTRE CAPABLE DE VOIR LA LUMIERE EN DÉPIT DE L’OBSCURITÉ »

  • Martin Luther King

    « SI J’AIDE UNE SEULE PERSONNE À AVOIR DE L’ESPOIR, ALORS JE N’AURAI PAS VECU EN VAIN »

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L'association

Buts, objectifs & actions

"« Aider les personnes touchées par la Sclérose en Plaques à conserver ou à retrouver de l’espoir face à leur situation,
en leur proposant un soutien dans leur combat quotidien »."

Objectif général

Contribuer au soutien des personnes touchées par la Sclérose En Plaques (SEP), en partenariat avec les services sociaux et médicaux concernés, dans la zone du Chablais haut-savoyard.

Objectif particulier

Proposer aux personnes souffrant de la SEP un accompagnement de proximité pour les aider dans leur quotidien. Organiser des espaces de rencontre, d’échanges et de discussion, pour les familles, les malades, récents ou anciens, jeunes ou âgés, entre eux, avec des spécialistes de la SEP, avec des grands témoins, etc.

Projets 2020

Lien hypertexte avec le document au format .pdf. ici.

Composition du bureau

Les membres

Les différents acteurs de l'association

Jacques Defretin

Président

Annie Delevaux

Secrétaire

Laurent Defretin

Vice-président

Alfred Pagerey

Trésorier

John L. & Lou-Anne D.

Chargé de communication

La sclérose en plaques

La Sclérose En Plaques (SEP) c’est quoi ?

La Sclérose en Plaques se définit comme une maladie neurologique chronique inflammatoire qui perturbe le fonctionnement du système nerveux central.

Les deux formes de la maladie

La première forme de la maladie est appelée « rémittente ». Elle est caractérisée par la survenue de déficits neurologiques transitoires (troubles de la vision, de l’équilibre, de la sensibilité – picotements, engourdissements, etc.). Ces déficits neurologiques ou poussées sont d’une durée très variable. Ils sont séparés, en début de maladie, par des phases de récupération (ou rémission) plus ou moins longues.

La deuxième forme est la forme « progressive », car elle concerne l’apparition d’un handicap fonctionnel rapidement progressif sans notions de poussées. Elle peut être primaire ou secondaire si elle fait suite à une forme rémittente.

En savoir +

Informations

Afin de répondre à vos questions

Le système nerveux central

Le système nerveux central (SNC) est l'ensemble formé par le cerveau et la moelle épinière. Son rôle est d’organiser,...

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Qu’est-ce qu’une plaque

La lésion caractéristique de la SEP est l’atteinte des gaines de myéline entourant les axones des neurones. Les zones...

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Symptômes de la SEP

Tout au long de l’évolution de la SEP, différentes zones du système nerveux central peuvent être touchées par la mala...

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Population concernée

Qui sont les personnes atteintes ? La SEP est la plus commune des maladies neurologiques de l’adulte jeune. Pour 8...

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Glossaire sur la SEP

On parle de maladie “auto-immune”, lorsque le système immunitaire de l’individu s’attaque de façon anormale à ses propres cellules. C’est le cas de la sclérose en plaques, sans que l’on ait réussi à identifier de facteur(s) déclenchant(s).

Long prolongement du neurone conduisant l’influx nerveux vers un autre neurone. Il est protégé par la gaine de myéline, “isolant électrique“ accélérant la conduction de l’influx nerveux.

Altération ou destruction de la gaine de myéline qui entoure les axones des neurones. Cette démyélinisation est responsable d’une diminution ou de l’arrêt de la propagation de l’influx nerveux.

Message transmis par les neurones sous forme de courant électrique (généré par les mouvements de molécules chargées électriquement à travers la membrane des neurones).

L’une des “familles” de globules blancs du sang. Il existe plusieurs types et sous-types de lymphocytes qui jouent un rôle complémentaire dans le système de défense de l’organisme.

Gaine protectrice entourant l’axone du neurone sous forme de manchons séparés par de petits espaces. La gaine de myéline joue le rôle d’isolant électrique et permet ainsi d’accélérer la conduction de l’influx nerveux tout le long de l’axone.

Cellule du système nerveux central chargée de transmettre des messages sous forme d’influx nerveux. Il comprend un corps cellulaire et des prolongements permettant la communication entre neurones : les dendrites et l’axone.

Plaques de démyélinisation, lésions caractéristiques de la SEP : régions du système nerveux central où sont localisées les lésions de la gaine de myéline. Les plaques peuvent être disséminées à différents niveaux du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

Une poussée correspond à une exacerbation temporaire de la maladie, qui se traduit par l’apparition d’une nouvelle lésion ou l’aggravation d’une lésion déjà présente. De nouveaux troubles peuvent apparaître en plus de ceux déjà présents.
Pour que la survenue d’un ou plusieurs troubles soit considérée comme une poussée, ceux-ci doivent durer plus de 24 heures, en l’absence de tout signe de fièvre.

Ils en parlent

Retour sur les traversées 2016 & 2017

C’est le défi que se lance Laurent de traverser le lac Léman à la nage, entre Lausanne et Thonon, en dépit de problèmes de santé récurrents. Le 10 septembre 2016, Laurent réalise son rêve.

C’est aussi traverser une période difficile. Cela suppose une volonté d’agir et un effort, personnel et/ou collectif, pour aller de l’avant avec l’espoir de trouver, demain, un espace de réconfort, de paix intérieure, lié la satisfaction d’avoir réussi à relever le défi rencontré.

2017 - Relais par équipe

2017 - La première traversée en duo

Revoir les traversées en vidéo

Conférence 09 septembre 2017

Texte descriptif de l’activité proposé, dates, encadrants, trajets, toutes les informations relatives possibles.

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